Escola Nacional de Ciências Estatísticas
Seminário Ence
A ENCE tem o prazer de convidar para a palestra:
Família, Saúde e Ativismo na Era da Genômica
Palestrante
Waleska Aureliano
UERJ
Dia: 21/11/2016 – segunda-feira
Horário: 16:00-18:00 horas
Local: ENCE – Rua André Cavalcanti, 106 - sala 306 – Bairro de Fátima
Resumo:Nos anos 1990 o Projeto Genoma Humano foi anunciado como o grande investimento científico que iria desvendar o código genético dos humanos e sua relação com o mecanismo de várias doenças, possibilitando maior controle da saúde e a cura definitiva de muitas enfermidades. Passadas quase duas décadas desde o anuncio dos primeiros resultados do projeto, em 2000, hoje temos um conhecimento vasto sobre o patrimônio genético dos seres humanos, porém nem sempre esse conhecimento tem resultado em terapêutica para muitas doenças prevalentes e, menos ainda para as chamadas “doenças raras” de origem genética e hereditária, nas quais os genes têm papel fundamental. Esta comunicação apresenta os resultados parciais e os desafios metodológicos da pesquisa social sobre doenças genéticas raras no Brasil. A ausência de dados epidemiológicos bem definidos, os impactos sociais, econômicos e afetivos sobre as famílias afetadas por doenças raras hereditárias, a relação entre associações de pacientes, Estado e indústria farmacêutica são alguns dos pontos que serão aqui apresentados para um esboço de compreensão de como tais doenças consideradas “raras” impactam significativamente as relações de parentesco, a construção de mercados consumidores e a gestão da saúde pública no Brasil.
A participação é aberta e contamos com a participação de todos os professores e alunos da pós-graduação, da especialização e da graduação, assim como de todos os funcionários do IBGE.
Informações:
Tel.: 2142-4696 - 2142-4691
e-mail:
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Coordenações da Graduação e da Pós-Graduação